Exclusivo | CBMR Science Platform

Nicky Greenhalgh descobriu aos 32 anos que tinha um linfoma folicular. Recusou-se a aceitar a notícia como uma sentença de morte. Três anos depois ajudou a vice-presidente do Facebook, Nicola Mendelsohn, a enfrentar a doença. Hoje, gere o grupo “Living with follicular lymphoma” uma das maiores comunidades online de pacientes com linfoma. Acredita que a sua história pode inspirar outras pessoas na mesma condição e, por isso, decidiu partilhá-la connosco.

Fica o testemunho e a entrevista, em exclusivo, para a CBMR Science Platform:

“Chamo-me Nicky Greenhalgh e há muito que planeava escrever este texto. Quero contar-vos a minha história e, simultaneamente, registar, para os meus filhos e para a minha família, esta minha caminhada. Acredito que, se alguma coisa me acontecer, este registo dar-lhes-á algum conforto. Quero também ajudar outras pessoas em situações semelhantes à minha porque esta é verdadeiramente a minha paixão: ajudar pessoas.

Há quatro anos e um dia atrás vivia uma vida feliz acompanhada pelo meu marido e pelos meus dois filhos. Não era, já na altura, uma vida fácil, nunca foi. Sempre tive o hábito de colocar toda a gente à frente de mim mesma, e isso estava a esgotar-me. Mas, neste dia, há precisamente quatro anos e um dia atrás, recebi uma chamada de um hematologista que me disse que eu tinha um linfoma.

A minha primeira reacção foi pensar: “É um cancro?”. A resposta dele foi peremptória: “Sim”.

Esse foi o dia em que a minha antiga vida morreu e começou uma nova. Para vos ser honesta não gosto sequer de pensar muito na minha vida antiga. É uma tarefa stressante e que me consome muita energia.

Tudo começou quando encontrei vários caroços no pescoço e fui aconselhada a fazer uma biópsia. Confesso que, naquela altura, pensei que se tratava de uma inflamação dos gânglios. A hipótese de ser um cancro nunca me passou pela cabeça.

O dia em que me disseram que tinha cancro ainda hoje me aparece na mente como algo enublado, desfocado.

Lembro-me do meu marido pesquisar na internet para obter alguma informação e ver de que se tratava e, em seguida, impedir-me de o fazer. Lembro-me que ficou devastado durante dois dias. Já eu, sentia-me apenas atordoada e sem saber o que pensar. Não compreendi logo naquela altura, mas a minha vida estava prestes a tomar um rumo completamente diferente.

A seguir vieram os exames de diagnóstico, uma dissecção ao pescoço, uma biópsia à medula óssea e confirmou-se, finalmente, que tinha um Linfoma Folicular não Hodgkin, no estadio 4, grau 2. Trata-se de um cancro incurável no sangue.

Estava de tal modo avançado que me foi dito que teria de começar imediatamente com os tratamentos. Nesse sentido, fui também recomendada para integrar um ensaio clínico chamado Hot MabThera.

O meu hematologista da altura disse-me que o meu prognóstico era, com tratamentos, de cerca de 10 anos de vida. Este prognóstico fez com que me sentisse relativamente grata, mas custou-me pensar que tinha 32 anos de idade e que o meu filho ainda nem completara um ano.

Comecei os tratamentos e, naquela altura, foi-me injetado Iodo Radioactivo, o que fez com que tivesse de ficar 10 dias em casa, em isolamento. Fiquei longe da minha família durante duas semanas apenas para garantir que ficavam seguros. Submeti-me também a injeções de Rhituximab, um medicamento intravenoso que me acompanhou, primeiramente, durante um mês, e, que, posteriormente, me era injetado a cada três meses do ano.

Foi durante este período que decidi que não ia desistir nem deixar-me ir abaixo. Entreguei-me à missão de procurar toda e qualquer técnica natural que pudesse ajudar-me. Tentei coisas de todos os tipos e, pelo caminho, conheci a história de milhares de sobreviventes de cancro.

Essa experiência ajudou-me a manter-me forte psicologicamente e a sentir-me positiva, dois fatores essenciais para que pudesse libertar o meu corpo da toxicidade dos tratamentos e aprendesse a gerir as minhas falências de forma a tentar viver uma vida longa e frutífera junto daqueles que mais amo. Afinal, isso era o que realmente importava.

Tive muitos efeitos colaterais dos tratamentos, incluindo muitas aftas, perdas de sentidos, de sabor, e muitos dias maus de náuseas e fadiga. Os níveis das minhas plaquetas desceram tanto que precisei de receber uma infusão…

Nessa altura decidi mudar de Hematologista e encontrei, no Hospital Sir Charles Gardiner, em Perth, o Doutor David Joske que aceitou o desafio de ter-me como sua paciente. Ficar-lhe-ei eternamente grata.

Fiz a última sessão de tratamentos no dia 12 de fevereiro de 2015, passado praticamente um ano desde o momento em que recebi aquela chamada telefónica.

Após o término dos tratamentos, desmoronei mentalmente. Penso que, em parte, se deveu ao facto de acreditar que o cancro ia voltar a qualquer momento e isso fazia-me sentir como uma espécie de bomba relógio.

Nessa época, chorei dias seguidos e hoje custa-me pensar que o meu estado de espírito tenha afetado a minha filha que, na altura, tinha apenas 6 anos. Ela sentia a minha tristeza e, naquele ano, na carta que escreveu ao Pai Natal, desejou apenas “que a mãe voltasse a ser feliz novamente”.

Procurei na internet mas não consegui encontrar nada nem nenhum lugar onde pudesse entrar em contacto com alguém nessas condições.

Decidi, então, criar o meu próprio grupo de Facebook e dei-lhe o nome de “Viver com um Linfoma Folicular”.

Aos poucos, pessoas de todo o mundo começaram a juntar-se a mim e a partilhar as suas experiências. Juntos formámos uma comunidade e senti, finalmente, a força necessária para seguir em frente com a minha nova vida com a doença.

Continuei a fazer mudanças graduais no meu estilo de vida que, acreditei, me ajudariam a sentir-me melhor nos tratamentos futuros.

Em janeiro de 2016, fui contactada, através de uma mensagem no chat do Facebook, por uma senhora chamada Nicola Mendelsohn, que me explicou que tinha sido recentemente diagnosticada com um linfoma folicular e que tinha gostado muito do nosso grupo. Disse-me que trabalhava para o Facebook e que gostaria de usar a sua posição na empresa para ajudar o meu grupo a crescer e a ajudar mais pessoas em todo o mundo.

Ao início fiquei cética, e, por isso, decidi fazer alguma pesquisa para saber exatamente quem era aquela pessoa. Descobri que se tratava da Vice-Presidente do Facebook para a Europa, Médio-Oriente e África.

Fiquei, simultaneamente, espantada e agradecida por ter chegado até mim.

Ao longo do último ano os seus ensinamentos e a sua experiência tiveram um tremendo impacto no grupo, ajudando-me a ajudar milhares de pessoas em todo o mundo.

A Nicola levou a cabo sessões de perguntas e respostas com alguns dos mais reconhecidos hematologistas em todo o mundo e estamos, agora, a par da investigação desenvolvida nesta área bem como dos ensaios clínicos a ser levados a cabo com pessoas da nossa comunidade.

Em Dezembro de 2017 a Nicola contactou-me para me convidar para ir a Londres conhece-la pessoalmente e assistir ao Facebook Communities Summit, um evento onde poderia aprender estratégias para me tornar uma administradora de grupos cada vez melhor. Juntei-me a cerca de 300 outros administradores de toda a Europa e tive uma experiência que recordarei para toda a vida.

Neste momento, e de regresso a casa, levo comigo um conjunto de competências e aprendizagens que desejo partilhar com outros líderes de comunidades na Austrália.

Na verdade, não sei que direção a minha vida vai tomar daqui por diante, mas quero continuar a aprender e a partilhar, quero continuar a viver a vida de modo mais completo possível.

Continuo a ter os meus maus momentos, mas agora, mais do que nunca, estou a viver, ao invés de me limitar a existir.

Leia a entrevista completa de Nicky Greenhalgh à CBMR Science Platform aqui.