Wednesday, November 21, 2018
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Entrevista com Nicky Greenhalgh | Exclusivo | CBMR Science Platform | Isa Mestre

 

Nicky Greenhalgh descobriu aos 32 anos que tinha um linfoma folicular. Recusou-se a aceitar a notícia como uma sentença de morte. Três anos depois ajudou a vice-presidente do Facebook, Nicola Mendelsohn, a enfrentar a doença. Hoje, gere uma das maiores comunidades online de pacientes com linfoma. Acredita que a sua história pode inspirar outras pessoas na mesma condição e, por isso, decidiu partilhá-la connosco.

 

Em entrevista à CBMR Science Platform Nicky fala-nos da doença e da importância da investigação em cancro para quem está ‘do lado de lá’ da barricada. “Ter os artigos científicos traduzidos numa linguagem que qualquer pessoa possa compreender é uma prioridade”, confessa.

1.Com que tipo de cancro foi diagnosticada e quando soube da notícia?

 

Fui diagnosticada com um Linfoma no dia 12 de fevereiro de 2014. Tive de fazer mais alguns exames de diagnóstico e por volta do dia 18 de março soube que tinha um linfoma folicular, em estadio 4, grau 2.

 

2. Qual a sua primeira reacção quando soube que tinha cancro?

 

Senti-me completamente atordoada. Fiquei em choque e demorei alguns dias a compreender o que se estava a passar ali.

 

3. Como surge a ideia de criar o grupo “Living with Follicular Lymphoma”? Qual a sua principal motivação?

 

Quando os meus tratamentos terminam foi-me dito que havia grande probabilidade do cancro voltar a qualquer momento e que, se isso acontecesse nos dois anos seguintes, então, o meu prognóstico seria pior do que aquele que tínhamos previsto à partida. Nesse momento fui-me mentalmente abaixo. Senti-me muito triste e senti que não conseguia encontrar o apoio de que necessitava. Procurei online por grupos de apoio e encontrei alguns na área do linfoma mas nenhum especificamente no linfoma folicular. Trata-se de um tipo de cancro incurável e eu sentia que precisava de contactar com pessoas que estivessem a passar pelo mesmo que eu. Pessoas que compreenderiam as minhas ansiedades e a situação pela qual eu estava a passar.

 

4. Conte-nos um pouco mais sobre a história do grupo. O que a inspira a continuar todos os dias?

 

Quando iniciei o grupo nunca esperei que crescesse deste modo. Leio todos os dias posts de pessoas que se sentem extremamente gratas por estar connosco. Outras estão muito sozinhas e o grupo ajuda-as a superar as dificuldades do dia-a-dia. São estas coisas que me inspiram a continuar todos os dias.

 

5. No seu trabalho com o grupo, há alguma história que a tenha tocado particularmente?

 

Temos o caso de uma senhora que ainda nem tem 40 anos, tem 3 filhos e teve de parar a quimioterapia porque estava a ter uma reacção adversa aos tratamentos. Encontra-se em cuidados paliativos, neste momento. Estamos a fazer tudo o que podemos para a introduzir num ensaio clínico e conseguir ajudá-la de algum modo.

 

6. Pode explicar-nos de que modo partilhar a sua história com os outros a ajudou a enfrentar a doença?

 

Nunca tive medo de contar a minha história. Conheço muita gente que teve a doença e não quis contar a ninguém. Para mim sempre foi importante fazer perguntas e aprender o mais possível com aqueles que estavam à minha volta. Contar a minha história é parte desse processo.

 

7. O que aprendeu com a doença?

 

Aprendi a ser mais simpática para o meu corpo. Trabalho diariamente para reduzir as toxinas e lidar com as minhas falências. Faço o que posso para aliviar o stress e faço meditação e massagens regularmente. Aprendi também uma série de técnicas para manter o meu sistema linfático a fluir (faço esfoliação diariamente e salto ao trampolim.)

 

8. Se pudesse falar com o seu “eu passado”, que lhe diria?

 

Antes de ser diagnosticada estava focada em tudo o que os outros estavam a fazer. A minha mãe esteve doente durante algum tempo e eu sentia-me como se tivesse que salvá-la. Passava muito tempo a preocupar-me com ela, a garantir que se sentia bem, porque tinha a sensação de que ela era uma pessoa frágil. Posto isso, se pudesse falar com o meu “eu passado”, diria a mim própria para ser um pouco mais egoísta e olhar por mim mesma um bocadinho melhor. Dir-me-ia também para fazer um pouco mais de exercício.

 

9. Durante todo o processo alguma vez sentiu que não tinha informação suficiente sobre a doença? Alguma vez recorreu à internet para responder a alguma das suas questões enquanto paciente? O que pensa da existência de plataformas científicas para ajudar os pacientes com cancro e dar-lhe toda a informação de que necessitam acerca das suas doenças?

 

Durante todo o processo senti-me muito confusa. Gostaria de poder ver artigos científicos traduzidos de modo a que qualquer pessoa sem formação médica ou académica os pudesse ler. Tenho andando inclusive a pensar preparar uma espécie de glossário, a propósito disso.

 

10. Acompanha normalmente os desenvolvimentos na investigação em cancro?

 

Quando fui diagnosticada aconteceu tudo muito rápido. Não me foi dada a oportunidade de me sentar e esperar. Tive de começar os tratamentos imediatamente. Na altura tudo isto era uma linguagem completamente estranha para mim. Fui convidada a participar num ensaio clínico chamado Hot MabThera e disseram-me que 80% dos pacientes estavam a responder muito bem a este tratamento. Então, atirei-me de cabeça sem pensar muito nisso.

No futuro gostaria de estar mais preparada e ser capaz de fazer mais pesquisa acerca das opções de tratamento. Considero fundamental que nos mantenhamos atentos à investigação em cancro.

 

11. Acredita que o trabalho desenvolvido nas universidades e nos institutos de cancro pode ter um impacto na sociedade? Acredita que essa investigação pode ajudar a desenhar “um novo futuro” para os pacientes?

 

Acredito plenamente nisso. Houve muitos desenvolvimentos ao longo dos últimos 15 anos relativamente ao tratamento do linfoma folicular. Espero ver cada vez mais investigação a ser desenvolvida por forma a encontrar uma cura. Sinto que há um grande foco na questão da gestão da doença e estou muito grata por isso, mas, na verdade, o que todos procuramos e desejamos ver realmente é a cura.

 

12. Acredita que estar a par da informação sobre o que está a ser desenvolvido na área da investigação em cancro pode ajudar os pacientes a obter mais informações sobre a doença e, assim, ajudar a enfrentá-la de outro modo?

 

Sem dúvida. Acredito que a informação deve estar disponível para os pacientes desde o início do processo para que possam tomar decisões informadas na hora de escolher que caminho querem seguir e que tipo de tratamento vão fazer.

 

13. Que coisas positivas trouxe o linforma folicular à sua vida?

 

A minha doença trouxe-me realmente coisas muito positivas. Abriu-me os olhos e fez-me valorizar cada momento com a minha família, aproveitar cada minuto com os meus filhos, ouvir o que eles têm para dizer, mergulhar em cada detalhe das suas pequenas vidas.

Nunca fiz desporto antes do diagnóstico. Aliás, a própria ideia de fazer desporto já me entendiava. Hoje encontrei um desporto que adoro e agora, desse ponto de vista, sou uma pessoa mais saudável do que era antes.

 

14. Que três conselhos daria a uma pessoa que descobriu ontem que tinha cancro?

 

Pesquise por todas as opções de tratamento possíveis antes de tomar uma decisão final. Não tenha medo de pedir uma segunda opinião. Encontre uma médico que a acompanhe.

 

Leia o testemunho completo de Nicky Greenhalgh aqui.

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